定期検診JIA(JRA)の報告

先日、琉球医科大学付属病院へ夢のJIA(JRA)の
定期検診へ行ってきました。


結果は・・・・


異常なし!


以上!(笑)


おかげさまで、プレドニンの服用がなくなり
4か月が経ちました。


プレドニンの副作用で、真ん丸なお顔にゲジゲジまゆげ
だったのがウソのように、再燃前の状態に戻りました。(^^)


当時はそんなに思わないんですがこうして比べると・・・


プレドニン服用時

プレドニン服用時の夢


最近の夢(昨日の夕食時)

昨夜の夢の夕食


前回は1年後に再燃をしているので油断はできませんが、
再燃した時はした時と割り切って、目の前にいる元気な
夢を幸せに感じて毎日を過ごしたいと思います。(^^)


話は変わりますが・・・



今朝、早起きをしたので散歩に行ってきました。



釣り竿を持って・・・^^;




浜比嘉大橋を渡ろうとすると・・・・




水平線から太陽さんが〜!!!





あわてて、カメラを取り出し




あ、わ、わ、わ、わ・・・・(汗、汗)





なんとか撮れたのがこちらです。(^^ゞ



浜比嘉大橋から見た日の出



風水では、日の出(写真可)を見ながら
コップ一杯の水を飲むと


運気上昇!


パワー上昇!


するそうなので・・・


うっ、水がない・・・(>_<)


とりあえずアクエリアスを代用しました。(^^)


皆さんの運気も上昇しますように・・・


*********************************************
「そうちゃんを救う会」にご協力お願いします。
*********************************************

そうちゃんは、突発性拡張型心筋症の病で闘病中で、
年内に海外で移植手術をしないと助からないそうです。

募金額があまりにも大きな額で、ひとりの力では何も
できない事も十分承知しております。

偶然にもそうちゃんは、夢と同じ誕生日で他人事には
思えず一人でも多くの方に知ってもらえたらと思い
ご紹介させていただきました。


そうちゃんを救う会⇒http://sou-chan.net/


そうちゃんが元気になる事を切に願っております。


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JRAとJIAの違い

夢がJIA(若年性突発性関節炎)を発症した当時(約3年前)は
JRA(若年性関節リウマチ)と呼ぶのが普通で最近では、JIAと
呼ぶようになっているみたいなので主治医に聞いてきました。

現在の医学用語にはJIA(若年性突発性関節炎)はないそうです。(@_@)
※半年ほど前の状況ですので変わっているかもしれません。

病名って医学用語に記載されてから使うのではなく、医師の中で病名と
して使うようになって一般的に認知されるようになってから医学用語に
登録されるそうです。

日本の学界ではJIA(若年性突発性関節炎)を使わないと認識が古いと
思われてしまうようで、専門医や専門的に勉強されている医師は
JIA(若年性突発性関節炎)を使っているそうです。

逆に世界的な学会の場合はJRA(若年性関節リウマチ)を
使わないと伝わらないそうです。

流行語が流行する前に登録されないのと
一緒(爆)だと理解しました。^^;

無理やり話題を変えまして・・・

8月もあと数時間・・・。

思ったより遊べなくて、写真を撮る時間も
大幅に少なくなりました。(>_<)

それでも、8月の写真を整理しているといい感じ♪の
写真が数枚(爆)ありましたのでアップしたいと思います。(^^)/

今月も何度か早起きをして朝日を撮りに行きましたが
雲が多くて、見事に撃沈・・・。(T_T)

その中で、なんとか1枚ゲット!
朝日をなんとかゲット!

いつかは水平線から昇る太陽をゲットしてやる〜〜〜!


次は漁港!
漁港の風景


最後は沖縄の象徴でもある赤瓦とシーサーです。
赤瓦とシーサー


☆更新情報☆

お忘れになられた人がいるかもしれませんが・・・(/_;)

ゆがふの郷さん主催のパパイヤオーナーの
成長記録を更新いたしました。

http://www.yugafu-okinawa.jp/

予定では今頃は海人のパパイヤにも実がたくさんできて
色々なところに送る予定でしたが、自然って難しいですね。^^;

このブログを通してオーナーなって頂いた方もいますが
ゆがふの郷さん、頑張っておられますので長い目で
お付き合い下さいね〜♪(^^)/

パパイア成長記録
http://www.yugafu-okinawa.jp/


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プレドニン服用の経過記録No1

気づけば5日も更新しておりませんでした。^^;

忙しくて更新できませんでした!

のは言い訳で・・・(^^ゞ

JIA(JRA)に関する資料を作成して更新するつもりが
かなり時間がかかっております。(>_<)

それは・・・

今も病気に関するメールをたくさん頂いております。

---------------------☆お願い☆------------------------
頂いたメールは全てお返事を書いておりますが、一部
メールアドレスが違うとリターンしてお返事が届いて
いないかと思います。恐れ入りますが、お返事がない
場合は再度、メールをいただけると助かります。
------------------------------------------------------


その中でも、特にプレドニン服用後の副作用による
不安がとても強いように感じます。

元気になるなら外見は・・・ってお声も頂きますが、ムーンフェイスや
多毛、発育障害など外見の変化が気になるのは親として否めません。

そこで少しでもお役に立てればと思い、夢がJIA(JRA)を
発症してから今までの経緯を整理して報告しようと思い
時間の合間をみて準備していましたが、完成までまだかかり
そうだと判断しました。(/_;)

写真も多くなりそうなので、分割して
報告したいと思います。(^^)

それでは、プレドニン服用開始からの6ヶ月を
ダイジェストにてご覧下さい。

2005年12月4日 入院 夢3才4ヶ月
プレドニン服用の経過記録



2006年1月4日 プレドニン服用開始 15mg/day
プレドニン服用の経過記録



2006年2月1日 プレドニン減量   10mg/day
プレドニン服用の経過記録



2006年3月1日 プレドニン減量   5mg/day+5mg/隔日
プレドニン服用の経過記録



2006年4月1日 プレドニン現状維持 5mg/day+5mg/隔日
プレドニン服用の経過記録



2006年5月1日 プレドニン現状維持 5mg/day+5mg/隔日
プレドニン服用の経過記録



2006年6月5日 プレドニン減量 5mg/day
プレドニン服用の経過記録


プレドニンが5mg/dayになった頃から、どんどん顔が細くなり
多毛も気にならなくなりました。

次回はどんどん可愛くなっていく
夢を報告したいと思います。ハート(^^ゞ

※上記以外にネオラールなど別の薬も併用しております。
※あくまで一例として参考までにご覧下さい。



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JIA(JRA)の定期検診へ行ってきました。

今日は、夢のJIA(JRA)の定期検診で琉球大学
医学部付属病院に行ってきました。
JIA(JRA)の定期検診へ行ってきました。


結果は・・・


採血の数値は全て異常なし!


毎月の検診だったのが次は2ヵ月後の10月になりました。




がっ!




夢といえば、9月も来たい!と先生に訴えております。(/_;)



先生は苦笑いをしながら、遊びに来るのはいいけど
病気で来たらダメだよ〜。って・・・^^;



夢にとって親にとって絶対的な信頼をおける先生と
出会って本当に良かったと思います。(^^)



でも、メールを頂いている方の中には言葉に出来ないほど
残念な考えの医師がいるという、とても悲しい現実がある
のも否めません・・・。


一日も早く、信頼のできる医師との出会いが
ある事を切に願っております。


病院の帰り道に新しくソーキそばの元祖のお店と言われる
我部祖河食堂(がぶそがしょくどう)のお店がオープン
していたので、行ってきました。(^^)
我部祖河食堂(がぶそがしょくどう)

注文したのはもちろん!


ソーキそばです。(^^)
我部祖河食堂(がぶそがしょくどう)

味の方は、チェーン店なので何度か食べていますが・・・

まずくはないです!(爆)

美味しい部類に入ると思いますが、ソーキの味が少し濃く
感じるのとソーキの軟骨の部分が少し多いような気がしますが
好みだと思いますので個人的な感想はまずくないです。(^^ゞ


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JIA(JRA)に関する情報サイトのご案内

最近、夢の状態が落ち着いていて、お店の事やもずく&パイン
&マンゴーなどの話題が中心となっておりますが・・・^^;

ぬちぐすいな景色

メールを頂くのはJIA(JRA)若年性突発性関節炎に
関する内容が圧倒的に多いです。

それは、今でもJIA(JRA)若年性突発性関節炎に関する
情報がかなり不足しているからだと思います。

全く同じ症状はないと言われる病気ですが、特に多いのが
薬による副作用の不安に関する内容です。

夢が突然、原因不明の高熱を発して約3週間・・・
ネットで朝まで検索していたのを覚えています。

今日は何度かメールを頂いた方が新しく情報発信のブログを
開設したとメールを頂きましたので、そちらのご紹介とすでに
お気に入りに入っている、JIAに関する情報を発信している
ブログをご紹介したいと思います。****************************************
はじめに、息子さんがJIAを発症して9ヶ月の
開設したばかりのあゆママさんのブログです。

にこにこ⇒http://blog.livedoor.jp/diba5/
****************************************
続きまして、JIAの情報発信だけでなく子供たちにも
理解できる絵本まで出されている眠りねずみさんの
ブログです。HPもあります。

よかったさがし⇒http://ameblo.jp/nemurinezumi/
****************************************
そして、コメントでたくさんの勇気を頂きました。
la merさんのブログです。

おひさましずんでも、おつきさまはでてくる

http://kaimama.cocolog-nifty.com/blog/
****************************************
最後は病気の事以外にも、とてもよくして
頂いているうりりんさんのブログです。

みっかぼうず⇒http://yaplog.jp/yuririn1234/
****************************************
たくさんの方と情報交換をさせて頂いているものの、
こうしてみるとブログやHPは少ないような・・・^^;

同じ病気の子を持つ親の立場としての情報交換は
とても意義があると思っております。

他にも情報発信をしているブログはたくさんあると思い
ますのでよろしければご連絡お待ちしております。

みっこと出会い、夢に出会わなければJIA(JRA)の
事は全くしらなかったと思います。

そしてみーきーと出会い・・・

ゆきちさんと出会い・・・

車いすサッカーと出会い・・・

そして、たどり着いたのが元気は誰にでもなれる。

だから少しでも元気になってもらえる事がしたい。

どんなに、いいように考えても病気に感謝はできません。



がっ!




夢が病気になった事は無意味ではなかったといえます。(^^)

それでも、変わらない気持ちは・・・


病気なんてなくなればいいのに!!


PS:何の承諾もなくご紹介をしております。
ご都合が悪い場合はご一報下さい。m(__)m


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定期検診へ行ってきました!

毎月恒例?となっている(汗)JIA(JRA)の
定期検診の為に琉球大学付属病院へ行ってきました。
定期検診

最近は1人でスタスタと行って、
余裕シャキシャキの採血を・・・^^;
余裕の採血

今日は眼科の検診もあるので長期戦を
覚悟して待合室で腹ごしらえ♪
待合室で腹ごしらえ

検査結果は鼻風邪を少し引いていて、その影響でCRPが
少し高めだったものの、それ以外は正常値でした!(^^)/

眼圧も問題なく、事故の影響で右目の視力は0.1以下
ですが悪化はしていない様子なのでホッとしています。

約6時間後のロング検診・・・

わかっていても、やはり疲れますね〜。

有料でもいいからマッサージチェアとかあれば
いいな〜って思うのはわがままでしょうか?(^^ゞ

☆もずくダイエット報告☆

今朝の体重も74.6圓任靴拭(^^)

夜に毎月1回、参加しているみっこの勤務先の病院主催の
「あいせい塾」へ行って今回は栄養士さんが講師で必要な
栄養バランスと最近の摂取カロリーを算出していだきました。

同じ年代の平均摂取カロリーの半分しか摂っていない事が
わかり、あまり意識していないようでも、食べる量が
かなり減っているみたいです。(/_;)

明日からもう少し食べよっと・・・(^^ゞ


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デカイハンばがタベタ(でかいハンバーガーたべた)

今日は夢の定期健診で琉球大学医学部附属病院へ行ってきました。

検査結果はすべて正常値で問題なし。

薬(プレドニン)の減量も期待しましたがこれから、
暑くなるのでもう一ヶ月様子をみる事に・・・。

帰ろうとすると、写真は?って・・・(^^ゞ

今にも雨が降りそうな状況だったので、急いで
シャッターを・・・
琉球大学医学部附属病院にて
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お昼はこの間、メールで「デカイハンばがタベタイ」
(でかいハンバーガー食べたい)って来ていたので
ご希望にお応えする為にマックへ

はい、チーズバーガー!
チーズバーガー
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・・・・



見てください、このつまらない顔・・・(/_;)




このまま終わったら楽しくないですよね〜♪



次はキングタコスのジャンボバーガー!
キングタコスのジャンボバーガー
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でかっ!!




かじる時も気合が入っています。
キングタコスのジャンボバーガー
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夕方は、今年から幼稚園が同じになった大東ハウジングさんの
看板むすめアンちゃんと一緒にパソコンを・・・(^^)
夢とアンちゃん
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その後、幼稚園のPTA役員になったので総会に出席して夜は
沖縄市泡瀬の病院が開催している、愛聖塾に行ってきました。

今日は、肥満について・・・・

少しだけ食べる量を減らして、少しだけ運動を
すれば1年で10キロは痩せるって・・・

すっごく、わかりやすく勉強になりました。

以上!!!(^^ゞ


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プレドンが減量になりました。

琉球大学医学部附属病院へ、夢のJIA(JRA)の
定期検診で行ってきました。(^^)/

琉球大学医学部附属病院の前
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小児科と眼科のダブル受診だったので、採血をしてから
眼科へ行き、視力検査、眼圧検査、視野検査。



結果は・・・




視力⇒右目:1.2 左目:0.09 前回と変わらず

眼圧⇒15 前回と変わらず

視野⇒左目中心部分は全く見えていない 前回と変わらず。

心配していた見えない範囲は広がっておらず、まずは一安心です。



続いて採血結果を聞きに小児科へ・・・



中耳炎の影響で高いと思っていたCRPが今回も高いのが少し
気になる点ですが、それ以外は全て正常値!

と言う事でプレドニン5/dayを半分の2.5/dayに
減量となりました。



バンザ〜イ!!




と言いたい所ですが・・・

一度、薬の服用がなくなり再燃&入院を経験するとやはり
再燃の不安が横切ります・・・(/_;)

それでも、元気でいてくれる姿が全てなので
よし!ということに・・・(^^)v

今日もながーい、検診でした。(>_<)

お家に帰ると・・・


ん!?


見たことある姿が・・・


見たことある姿で登場〜!
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近くへ来ると・・・



プキキュア変身!


プリキュア変身!
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って、もう変身していますけど・・・・^^;

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
- 御礼と勝手に卒業の報告 -

以前からタイミングをみてやめようと思っていたブログ村への
ランキング参加を今日で卒業する事にいたしました。

今まで応援クリックをたくさんして頂き
ありがとうございました。

心より御礼申し上げます。m(__)m

尚、これまで通りみーきーとな〜な〜は頑張って
いますので応援の程、宜しくお願いいたしますね〜。(^^)/


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プレドニン(ステロイド)の服用と検査データー

今日は琉球大学医学部付属病院で若年性突発性関節炎
(若年性関節リウマチ)の定期検診へ行ってきました。

採血の結果は良好で約2ヶ月ぶりにプレドニン(ステロイド)が
7,5/day⇒5,0/dayに減量となりました。

昨年、2007年7月にJIA(JRA)を再燃してから約半年間の
検査数値(CRP、ESR)と薬の服用量をまとめてみました。

一度の採血で60種類以上の検査結果のデーターを頂きますが
むずかしい事はわかりませんので、一般的に熱が出たりすると
上がるCRP、ESR(炎症反応)の数値のみ明記致しました。

2007年7月〜2008年2月
検査データーとプレドニン服用量一覧
※()内は正常値で異常値を赤数値にしてあります。
尚、1月の以上数値は中耳炎によるものと思われます。


上記データーは夢個人のものです。

数値や薬の服用量には個人差がありますので
あくまで参考程度にご覧下さい。

この間、JIAのお子さんのママさんのブログにプレドニンの服用が
なしになった時の感想を書いていました。

嬉しいのが「8」で不安が「2」とありました。

定期検診へ行くと、つい薬の減量が目的になりがちですが
大切な我が子が元気に過ごす為に一番最良の方法を確認する
事が一番大切だと最近、強く思うようになりました。

病気で苦しんでいる人やご家族、ご友人の方の苦しみが少しでも
和らぐ事を心よりお祈り申し上げます。
みんな元気になりますように・・・


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プレドニン(ステロイド剤)服用経過記録

ブログやHP(ほとんど更新されていませんが・・・)から、
毎日のようにメールを頂き、とても励みになっております。

内容といえば、病気(JIA、JRA)に関する事や
沖縄移住に関する事、たま〜に、パソコンに関する事も・・・^^;

ファンレターは・・・・

まったく記憶にございません!(^^ゞ

特に多いのが大切なお子さんが夢と同じ病気(若年性関節リウマチor
若年性特発性関節炎)を発症された親御さんからの病気に対する
不安や治療に関するご相談がダントツに多いです。

そこで、夢がプレドニン(ステロイド剤)を服用した時の
経過記録をまとめましたので参考にして頂ければ嬉しいです。

2005年12月 若年性関節リウマチ発症前
3歳になってばかりでどちらかといえば細身でした。
3歳の時の夢
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2006年1月プレドニン(ステロイド剤)服用開始

プレドニン(ステロイド剤)服用3ヵ月後
心配されていた眼圧上昇や骨密度低下も見られず一安心!
この頃、ムーンフェイスが一番現れていたような気がします。
プレドニン服用3ヶ月
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プレドニン(ステロイド剤)服用なしになった直後
5/dayを切った頃から多毛やムーンフェイスなど外見的な
副作用は解消されたように感じました。
プレドニン服用がなしになった頃
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プレドニン(ステロイド剤)の服用を止めて10ヵ月後
ちょっとやせすぎ?服用を止めたと同時に止まっていた
身長がグングン伸びました!
プレドニン(ステロイド剤)の服用を止めて約1年後
画像が見れない時はこちらをクリック

2007年8月
再燃の為、入院&プレドニン(ステロイド剤)の服用開始


プレドニン(ステロイド剤)の服用5ヵ月後
つい最近の夢でちょっとポッチャリ&まゆ毛が・・・(^^ゞ
プレドニン(ステロイド剤)の服用5ヵ月後
画像が見れない時はこちらをクリック

先日の定期健診で眼圧上昇は問題ありませんでしたが、虫歯を
発見して治療に行った所、5歳の歯にしては全体的にかなり弱く
なっているそうで、プレドニン(ステロイド剤)の影響があると
説明がありました。

まだしばらくの間、プレドニン(ステロイド剤)の服用が
続きますが信頼のおける医師の指示にて服用しているので、
副作用の不安は拭えませんが、安心して治療を続けています。

と言いながら・・・

夢は元気ありすぎて、日常生活には全く支障がなく最近は
「そうだよ!」の代わりに「だぁるよ!」って・・・

これは沖縄の言葉なんだろうか??^^;
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
☆更新情報☆
中学生のな〜なが「NA2」を更新して行きました。
3歳の時からはじめている踊りの稽古と劇団?あまわりの
バンドにも所属していつも遅くまで頑張っています。
応援よろしくお願いします♪(^_^)/
NA2⇒http://na20928.jugem.jp/


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