第1回 若年性特発性関節炎・膠原病家族会in沖縄

ご無沙汰しすぎてます・・・^^;


このまま、2016年を終わるわけにはいかないので

気合を入れて更新しています!(笑)

 

2016年11月27日(日)13:00より

第1回 「若年性特発性関節炎(JIA)・膠原病家族会」に

参加してきました。

 

夢が治療中、大変お世話になった

琉球大学附属病院の金城先生、

鹿児島大学病院の武井先生と久しぶりの再会!

成長した夢を見てビックリ♪

 

実は、当日は夢はバスケの大会で

準決勝の予定が敗退・・・(>_<)


ダイは野球の予定が雨で中止・・・


今回は、家族全員で参加する事に

なっていたのかなと思いながら・・・


難しい話が大嫌い(笑)な

ダイは琉大の中で勉強〜

琉大目指してちばりよ〜

 

 

 

目指せ、琉球大学!

 


夢はでっかく!!

 


期待は小さく!(笑)


夢はおかげさまで

寛解状態(薬、治療なし)に
なって5年以上が過ぎて完治したと

言ってもいいくらい

元気に過ごさせています。

 

のど元過ぎればじゃないですけど・・・


最近は、病気の事を気にする事もなく

過ごしていましたが・・・

 

今回参加させて頂いて

以前に比べて治療方法や薬が

劇的な進歩をして全体的には

大幅に改善されているとの

報告を受けました。

 

 

うれしい気持ちと

それでも、まだまだ

たくさんのお子さんや

親御さんが

病気で苦しんでいる

現実を目の当たりして

同じ経験をした親の立場として

できる事はないのか?

 

 

もう一度、原点に立ち戻れた気がします。

 

当時を振り返り、一番心の支えになったのは

親御さん同士の情報交換でした。

 

経験者だから共感できる事・・・

解決はできないけど聞くことはできます。

 

もし、大切なお子さんがJIA(若年性特発関節炎)と

診断されて情報が欲しい方がいらっしゃれば

気軽にメールを頂ければと思います。


若年性関節リウマチ(JRA)の

子供を持つ親の会「あすなろ会」

にも関わっておりますので

入会に関することなども

遠慮なく問い合わせて下さいね〜(^^)

 

 

 

 



セブンネットショッピング
 にほんブログ村 地域生活(都道府県)ブログ 沖縄情報へ
コメント
海人さん、本当にご無沙汰しています!
皆さん元気元気な生活を送られているようですね。嬉しいです♪
寛解していてもJIAの情報公開をされている海人さんに頭が上がりません。
私も救われたひとりです。
ありがとうございます。

我が子も3月の中学卒業とともに通院も卒業できました。今は170センチ超、高校野球で汗涙流す生活を送っています。
15年前には想像もできなかったー^ ^

医学の進歩、素晴らしいですね。
適切な治療をうければ完治もできることを夢ちゃんが実証してます。
この海人さんの発信が今悩んでいる皆さんの力になりますように。

またきます!

  • ゆりりん
  • 2016/12/03 11:04 AM
ゆりりんさん、こんにちは!(^^)

高校野球〜ですか〜!!

すごい!!

当時の頃を思うとホント想像もつかない
今がありますよね

これからも、何かのお役に立てられるように
できる事をしていきたいと思います。(^^)
コメントする








   
この記事のトラックバックURL
トラックバック

リンク集

Web制作&管理サイト

selected entries

アクセストレード

アフィリエイトのアクセストレード

categories

archives

recent comment

profile

search this site.

others

mobile

qrcode

powered

無料ブログ作成サービス JUGEM