東洋英和女学院大学の皆さんと・・・




うるま市体験型観光として




東洋英和女学院大学の皆さんを





世界遺産に登録されている






勝連城跡にてお迎えしました。





初日・・・


勝連城跡の案内・・・

勝連城跡




2日目・・・



旧比嘉小学校にて


「講演会&意見交換会」を


開催しました。





現代版組踊「肝高の阿麻和利


企画者の上江洲 安吉先生と


対馬丸体験者の平良 啓子先生の


講演会・・・


そのあと活発な意見交換が


行われました。


講演&意見交換会



最終日・・・



海の駅「あやはし館」にて



惜別式・・・

惜別式

再会を約束して



お見送りました。(T_T)




今回の体験が何か意味のある



時間になってくれたらいいな〜・・・




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コメント
初めまして。
娘が若年性リウマチ全身型
と診断され、今回2回目の
入院中です。
今現在、夢ちゃんは
どう過ごしていますか?
  • みゆママ
  • 2014/11/17 10:30 AM
みゆママさん、こんにちは♪(^^)

夢は一度再燃をして入院してから

プレドニンが切れて6年半が過ぎております。

現在は関節に一番負担がかかりそうな
バスケット部で思いっきり運動をして
おります。^^;

来年は中学生になりますが
本人は入院した事は覚えて
いるものの何の病気だったのか
最近、説明して納得したみたいです。

もちろん、再燃の不安は消えませんが
夢がしたいと思うことをさせて
あげたいと思っております。

娘さんが無事退院をされて
夢と同じように元気になられる
事を心から願っています。

また、何かありましたら遠慮なく
聞いて下さいね。(^^)
返信ありがとうございます。

そうですか。元気にバスケットもやっているんですね。
少し安心しました。

バスケットは激しい運動ですよね。
私は中学時代バスケットのキャプテンやってたんです。

夢ちゃんが無事でよかった。

娘も熱が上がったり下がったり…
こちらの病院の先生は
原因不明の病気だから先はわからないと言います。それを言われるたんび不安になりますね…。

夢ちゃんは全身型ですよね?

全身型はかなり少ないといいますが、
こうして聞ける方がいて本当によかった(´□`)!!!

あすなろ会にも入ろうかかなり迷っているんです。
良し悪しじゃないかと…

どんくらいの期間、治療したのですか?
副作用は大丈夫でしたか?(´□`)
  • みゆママ
  • 2014/11/18 3:58 PM
みゆママさん、こんにちは♪(^^)

夢は全身型でした。

治療期間ですが・・・

プレドニンの服用期間は

2006.1.4〜2006.9

2007.8〜2008.6

となっています。

副作用はプレドニン特有のムーンフェイスや
多毛などは出ていましたが薬の減量とともに
落ち着いてきました。

このURLに副作用の変化を記載していますので
参考にしてみて下さいね。

http://blog.yumefu-sen.net/?eid=700090

あすなろ会は、私も現在理事として
協力させて頂いております。

正直に良かった点を伸べさせて
頂きますとネットだけではわからない
情報と発症当初専門医ではない医師の
治療方法が最良なのか不安を持っている時に
専門医の相談会で的確な説明でとても安心を
頂きました。

その後、あすなろ会へ入会をして
専門医を紹介して頂いてそれが
夢にとっては幸運だったと今でも
感謝しております。

入会云々はなんとも言えませんが
情報を得る事で大切な娘さんにとって
色々な面での選択肢が増えると思います。

ですが、私も含め運営者全ての方が
同じ病気を持つ親のボランティアで
成り立っておりますので対応が少し
遅れたりする事をご理解頂きまして
検討されてはいかがでしょうか?(^^)
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