若年性関節リウマチ(若年性突発性関節炎)学習会



クリスマスイブの昨日、沖縄県南部福祉保健所主催の
若年性関節リウマチ(若年性突発性関節炎)
学習会に参加してきました。



講師には、夢の主治医でもあり小児リウマチの専門医
でもある琉大付属病院 小児科医の金城 紀子先生

琉大付属病院 小児科医師 金城紀子先生



・若年性って何歳まで?

・なぜ成人と区別するのか?

・膠原病(こうげんびょう)とは?

・治療と薬について

・疾患の予後

・家族会の果たす役割 etc

プロジェクターを使って、とてもわかり
やすく説明してくださいました。

プロジェクターを使って説明


夢が発症した4年前と比較するだけでも、たくさんの新薬が
増え、治療選択肢が以前のような、プレドニンオンリー
ではないことや治癒を目指していることなどたくさん
学ぶことができました。


続いて、若年性関節リウマチ(若年性突発性関節炎)の
子供を持つ親の会「あすなろ会」沖縄県地区リーダー
(1人ですが^^;)として簡単な概要と説明をさせて頂きました。


最後は、情報交換会をして、有意義な時間を
過ごさせて頂きました。


思えば、4年前のクリスマスは病院だったな〜。。。


原因もわからず・・・・


聞いた事もない病名に不安だらけ・・・・・


そんな時にあすなろ会の存在を知り、情報交換会に
参加した時にどれほどたくさんの勇気を頂いた事か・・・


夢が発症してから4年間・・・



色々な事が重なり過ぎて、ただ、ただ、必死に
今まで走ってきた感じがします。



沖縄には現在約30名のJRA(JIA)のお子さんをはじめ
小児膠原病のお子さんが多数おられます。



小さな枠にとらわれず、多くの方が交流できる場をつくる
お手伝いに力を入れていきたいと思います。(^^)




そして、夜は自宅でケーキだけの小さなクリスマス会♪

プロジェクターを使った講和


サンタさん・・・


今年も来てくれました〜!!


ダイにはアンパンマンのおもちゃ♪

クリスマスケーキ


夢は、くつとアニマルスリッパ♪(写真なし^^;)


みっこには・・・(エヘヘ・・・内緒^^;)


そして、海人には・・・



コレ!(笑)

クリスマスプレゼントとダイ


頑張って車の掃除しま〜す。


そして、今夜は実家でみんなが集まってクリスマス会!


楽しみだな〜♪(^^)




あっ!!






忘れていました・・・・


(>_<)






Mary Christmas☆彡


 


またまた4位に転落〜・・・
と思いきや!3位に浮上していました。
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コメント
メリークリスマス   海人さん

あぁー
せっちゃんには 長いことプレゼントしてないなぁー

  • 田舎のおやじ
  • 2009/12/25 7:38 PM
海人さん! メリクリ♪
夢ちゃん、お願いしていた靴もらえてよかったね〜^^

とても有意義な時間を過ごされたんですね。
沖縄で約30人のJIA患児がいることにビックリしました。
海人先生のお話で安心された方、たくさんいるのではないでしょうか。

息子も8年前のクリスマスは不明熱で入院してました。
今となってはこれも貴重な経験だったと思うようにしています。
当時は半鬱になって大変でしたけど(--;)

クリスマス大宴会楽しんでますか(^ー^)
飲みすぎないように〜(笑)
  • うりりん
  • 2009/12/26 12:01 AM
おやじさん、一日遅れのメリークリスマス!(^^)/

来年のクリスマスには奥様にサプライズ
プレゼントをされてはいかがでしょうか?

喜びますよ〜♪(^^)
うりりんさん、一日遅れのメリクリ♪(^^)

先生って・・・(恥)

もっと、言って!(笑)

夢が元気になるにつれて病気に対する意識が
弱くなっているのは否めませんが、夢と同じ
ように苦しんでいるお子さんが新たに発症して
真っ暗闇の中をさまよい歩いているご家族の
方がいらっしゃれば、これまでの経験や情報を
お伝えしたいと思っています。

大宴会は・・・

もちろん!楽しかったですよ〜♪(^^)/

はじめまして
日本でも2009/12月に子宮頸ガン予防ワクチンが
任意で接種が可能になりましたが・・・
発売元:本社英国:グラクソ・スミスクライン社
(日本名サーバリックス)HPVワクチン

発売元:本社米国:メルク・万有製薬
(ガーダシル)HPVワクチン

2009/12/14日の時点でアメリカでは1万5千人に副作用が発生し
少女たちが44人が死亡しています。
世界各地でも死亡者や
麻痺などの重篤な副作用が報告されています。

日本のニュースや
医療関係者のサイトをみますと、熱烈大歓迎という傾向です。
副作用情報がハッキリと公表されておりません。
下記サイトにて海外情報を配信しております。

   http://www.life119.net/

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