プレドニン（ステロイド剤）服用経過記録

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プレドニン（ステロイド剤）服用経過記録

ブログやHP（ほとんど更新されていませんが・・・）から、
毎日のようにメールを頂き、とても励みになっております。

内容といえば、病気（JIA、JRA）に関する事や
沖縄移住に関する事、たま～に、パソコンに関する事も・・・^^;

ファンレターは・・・・

まったく記憶にございません！(^^ゞ

特に多いのが大切なお子さんが夢と同じ病気（若年性関節リウマチor
若年性特発性関節炎）を発症された親御さんからの病気に対する
不安や治療に関するご相談がダントツに多いです。

そこで、夢がプレドニン（ステロイド剤）を服用した時の
経過記録をまとめましたので参考にして頂ければ嬉しいです。

2005年12月　若年性関節リウマチ発症前
3歳になってばかりでどちらかといえば細身でした。
3歳の時の夢

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2006年1月プレドニン（ステロイド剤）服用開始

プレドニン（ステロイド剤）服用3ヵ月後
心配されていた眼圧上昇や骨密度低下も見られず一安心！
この頃、ムーンフェイスが一番現れていたような気がします。
プレドニン服用3ヶ月

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プレドニン（ステロイド剤）服用なしになった直後
5㎎/dayを切った頃から多毛やムーンフェイスなど外見的な
副作用は解消されたように感じました。
プレドニン服用がなしになった頃

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プレドニン（ステロイド剤）の服用を止めて10ヵ月後
ちょっとやせすぎ？服用を止めたと同時に止まっていた
身長がグングン伸びました！
プレドニン（ステロイド剤）の服用を止めて約1年後

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2007年8月
再燃の為、入院＆プレドニン（ステロイド剤）の服用開始

プレドニン（ステロイド剤）の服用5ヵ月後
つい最近の夢でちょっとポッチャリ＆まゆ毛が・・・(^^ゞ

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先日の定期健診で眼圧上昇は問題ありませんでしたが、虫歯を
発見して治療に行った所、5歳の歯にしては全体的にかなり弱く
なっているそうで、プレドニン（ステロイド剤）の影響があると
説明がありました。

まだしばらくの間、プレドニン（ステロイド剤）の服用が
続きますが信頼のおける医師の指示にて服用しているので、
副作用の不安は拭えませんが、安心して治療を続けています。

と言いながら・・・

夢は元気ありすぎて、日常生活には全く支障がなく最近は
「そうだよ！」の代わりに「だぁるよ！」って・・・

これは沖縄の言葉なんだろうか？？^^;
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
☆更新情報☆
中学生のな～なが「NA2」を更新して行きました。
3歳の時からはじめている踊りの稽古と劇団？あまわりの
バンドにも所属していつも遅くまで頑張っています。
応援よろしくお願いします♪(^_^)/
NA2⇒http://na20928.jugem.jp/

2008.01.23 Wednesday
若年性関節リウマチ
18:53
comments(20)
-
by 海人

写真を見るだけなら、とても元気な可愛い女の子…ですね。
(*^_^*)

日々楽しく充実していれば、どんどん改善していくと信じています。

ちなみに「だぁるよ」は…だぁるよ！爆

「そうだよ！」ですね。

…これが英語だったらよかったのに…笑

ゆきち
2008/01/23 10:49 PM

海人さん、ポチっ逃げです・・・

足跡残していきますね・・・感謝！

夢ちゃん、ラブリ～☆☆☆☆☆

うちな～ママ
2008/01/24 12:51 AM

おはようございます　　　　海人さん

こんな風に写真を並べてみると　
薬の副作用でかなり変化がでるんですね。

副作用が少ないままでの完治を祈ります。

今日の昼頃から大荒れの予報が出ている津軽です。
桜吹雪ならぬ　猛吹雪になりそうです。　　(＾＾ゞ

田舎のおやじ
2008/01/24 6:35 AM

おはようございます　海人さん

夢ちゃんの笑顔を拝見させてもらうと
病気のこと感じとれず
屈託のない笑顔に癒させていただいてます

自分のブログも検索でお越しいただく方は
一回だけ更新した病気の記事がダントツです
病気で悩んでいる方不安に思っている方
大勢いらっしゃっるんだなと思います
幸い自分はなおって
また参考になるかどうかわからない記事ですが
海人さんの現在療養中の夢ちゃんの記事
ご両親の御心配は図り知れませんが
多くの患者さんの不安を
和らげることができる立派な更新だと思います

千葉からも副作用がない完治をお祈りいたします

くん41
2008/01/24 8:58 AM

ゆきちさん、おはようございます！(^^)

夢自身はかな～り元気なので以前ほど神経質には
なっていませんが、元気すぎて父上を殴る蹴るの
暴行・・・(^^ゞ

困ったものです。^^;

だぁるよ！って他の地域でも使うんですね！

勝連って方言がかなり強いって聞いていたので
この辺だけかと思っていました。

うちな～ぐちは英語より難しいですよ～。(^_^メ)

海人⇒ゆきちさん
2008/01/24 9:25 AM

うちな～ママさん、おはようございます♪(^^)

足跡ありがとうございます☆

体調は大丈夫ですか～？

無理しないで下さいね～！

海人⇒うちな～ママさん
2008/01/24 9:26 AM

おやじさん、おはようございます！(^^)

夢はどんな時でも元気一杯なのでそれが
一番の救いです♪(^^)/

猛吹雪・・・・(>_<)

それでもお仕事なんでしょうか？

体調気をつけて下さい！

海人⇒田舎のおやじさん
2008/01/24 9:29 AM

くん41さん、おはようございます！(^^)

思えば、夢が発症した時ほど必死に情報収集を
した覚えがありません。

それほど、病気に対する不安って大きいんだと
思います。

夢の現状をリアルに伝える事で例え1人でも、
喜んで頂けるのなら意味があると思っています。

それでも夢は薬を服用している事意外な～んにも
支障はないので元気一杯です。

その元気が一番大変だったりして・・・(^^ゞ

海人⇒くん41さん
2008/01/24 9:33 AM

お久しぶりです☆

夢ちゃん、どんな時でもステキな笑顔。
多毛やムーンフェイスなども
吹き飛ばしてしまうくらいかわいい♪
確かに実際は副作用の心配は尽きないですけど…

私も息子が発症した時に、こんなに真剣に
情報収集したことはないっ！！というのと
インターネットがあって良かった！ということを
痛感しました。私の稚拙なブログでも
「若年性関節リウマチ」や「不明熱」など
病気関連の言葉で検索ワードがあると、
どこかで必死に情報収集してる親御さんの姿を思って
胸が痛くなってしまいます。
この「いつまでも海人」はそんな人たちの
すごく参考になって、励みにもなっていると思います！！
だって私もその一人ですから。間違いないですっ☆

かいまま
2008/01/24 11:31 AM

うー(>_<)実は見るのが辛いんです。でも、これが現実。。。きっと、実際に夢ちゃんの現状をみていらっしゃる、海人さん、みっこさんが１番辛く、悩まれたと思います。

私の母は喘息持ちでして、最近もひどかったんで、いつもとは違う病院に行ったんですが、その病院で以前の病院で処方されていた薬に副作用がでる確率が高いものがあり、止めていきましょうと言われたんだそうです。
先生によって考えが違うから仕方がないんでしょうが、患者第一に考えるか、症状を早く抑えるのを第一に考えるかによって、薬が違うのもなんだかなぁと。

１番は副作用がでないこと。副作用が出ない薬が開発されないんでしょうかね。

ざっきー
2008/01/24 1:15 PM

こんにちわ(*^_^*)

こうして夢ちゃんの経過を見せて貰うと、改めて薬の効果や副作用などが分かりますね。。。

イヴは夢ちゃんのムーンフェイスとは逆で、ラシックスと言う利尿剤を飲んでいる為に、あと１週間で１才だと言うのに６kgしかなく痩せ過ぎで、だいたい３ヶ月位の子と間違われます(＾-＾;)

でも、どの写真の夢ちゃんもカワイイですね(*≧∀≦*)
本当に、病気の事なんて忘れさせてくれるような無邪気な屈託のない笑顔(^-^)♪

イヴにも夢ちゃんのように純粋に喜怒哀楽を表現出来て、ひまわりの様に明るい子に育って貰いたいです☆

☆やまも☆
2008/01/24 2:45 PM

かいままさん、こんにちは♪(^^)

たまにブログをこっそりのぞいているので
お久しぶりでもないような・・・(^^ゞ

インターネットの普及が色々な情報収集にとても
助かっていると思います。

かいままさんの温かいコメントでもうしばらくは
ブログを続けれそうな気がします。

ありがとうございました！(^^)/

海人⇒かいままさん
2008/01/24 3:15 PM

ざっきーさん、こんにちは♪(^^)

薬の作用で顔がぷくっとしたり、少し毛深くなったり外見が少し変化しますが、その事で辛いと思った事は一度もないんですよ！(^^)

やはり、痛がったり熱が下がらず苦しんでいる時は
変わってあげたいと思いますが、やはり元気に生きている！という事実だけで十分幸せなんです。(^^)

夢も幸せだと思ってくれていると信じています。

実際は・・・
大きくなってからのお楽しみですが・・・(^^ゞ

副作用のない薬が登場して欲しいと切に願います。

それよりも強く願う事は、やはり病気がなくなる事です。

それが限りなく無理だとわかっていても、願い続けます。

お母様のぜんそく良くなりますように・・・

海人⇒ざっきーさん
2008/01/24 3:23 PM

やまもさん、こんにちは♪(^^)/

イヴちゃん、頑張っていますね～！

どうしても平均や標準を気にしがちですがその子
の個性だと思ってあまり気にしなようにして下さいね。

だって、イヴちゃんは誰にも負けない生命力があり
今、元気でいる事実が全てですから♪(^^)

夢とイヴちゃんのご対面を楽しみにしていますよ～！(^^)/

海人⇒やまもさん
2008/01/24 3:29 PM

夢ちゃんの笑顔が、一番の証明ですね。
すごく楽しく充実した生活を送ってる。
愛情に包まれて。
病気は辛いと思うことが多いかもしれないけれど、人を不幸にするのって、一番が病気とは限らない。
そういうことに、育てられるものも多いですよね。
愛があれば、どんなことも乗り越えられるし、ファミリーが海に入る頃には、落ち着いているように願っています☆

tomoe
2008/01/24 8:16 PM

tomoeさん、こんばんは♪(^^)

おっしゃる通りだと思います。
夢はすごく幸せな子だと自信を持って言えます。

親が言うのもなんですが、こんなにたくさんの人に
愛されてうらやましいくらいです。

病気で失ったものは一つもありません。

でも、得たものはありすぎて言葉にできない
くらいです。(^^)

いつも温かいコメントありがとうございます。

海人⇒tomoeさん
2008/01/24 8:36 PM

こんにちは。
夢ちゃん。とってもかわいいです。
小さい体に、色んな事があるんだろうけど、
でも、元気いっぱいに見えます。
それにしても、「夢」っていい名前ですね。

hiroko
2008/01/25 1:38 PM

hirokoさん、こんばんは♪(^^)

普段は元気すぎて大変です。^^;

「夢」を持って頑張っている人が大好きで本名は
そこに「花」を咲かせて欲しいって思いを込めて
つけました。(*^_^*)

海人⇒hirokoさん
2008/01/25 8:04 PM

こんにちは～夢ちゃんの素敵な笑顔の写真かわいいですね～プレドニンの副作用は人それぞれですが…息子も発病して飲み始めた時はお腹は出っ張り顔はパンパンになり背中の毛＆鼻の下のひげが…それはそれは凄かったですよ～今は3ミリなので副作用はありませんが…冬はとにかく怖いです！今も鼻すすっています。元気でいてくれることが一番！ですよね
病気なんてなくなっちゃえ～チチンプイプイノプイ！

さちぴー
2008/01/26 4:52 PM

さちぴーさん、こんばんは♪(^^)

風邪から再燃ってお話しをよく聞きますので
気をつけて下さいね。

病気なんてなくなっちゃえ～のおまじない
すごく効くような気がします。(^^)

まだ、冷え込み厳しそうですのでくれぐれも
気をつけて下さいね～♪(^^)/