第1回 若年性特発性関節炎・膠原病家族会in沖縄

ご無沙汰しすぎてます・・・^^;


このまま、2016年を終わるわけにはいかないので

気合を入れて更新しています!(笑)

 

2016年11月27日(日)13:00より

第1回 「若年性特発性関節炎(JIA)・膠原病家族会」に

参加してきました。

 

夢が治療中、大変お世話になった

琉球大学附属病院の金城先生、

鹿児島大学病院の武井先生と久しぶりの再会!

成長した夢を見てビックリ♪

 

実は、当日は夢はバスケの大会で

準決勝の予定が敗退・・・(>_<)


ダイは野球の予定が雨で中止・・・


今回は、家族全員で参加する事に

なっていたのかなと思いながら・・・


難しい話が大嫌い(笑)な

ダイは琉大の中で勉強〜

琉大目指してちばりよ〜

 

 

 

目指せ、琉球大学!

 


夢はでっかく!!

 


期待は小さく!(笑)


夢はおかげさまで

寛解状態(薬、治療なし)に
なって5年以上が過ぎて完治したと

言ってもいいくらい

元気に過ごさせています。

 

のど元過ぎればじゃないですけど・・・


最近は、病気の事を気にする事もなく

過ごしていましたが・・・

 

今回参加させて頂いて

以前に比べて治療方法や薬が

劇的な進歩をして全体的には

大幅に改善されているとの

報告を受けました。

 

 

うれしい気持ちと

それでも、まだまだ

たくさんのお子さんや

親御さんが

病気で苦しんでいる

現実を目の当たりして

同じ経験をした親の立場として

できる事はないのか?

 

 

もう一度、原点に立ち戻れた気がします。

 

当時を振り返り、一番心の支えになったのは

親御さん同士の情報交換でした。

 

経験者だから共感できる事・・・

解決はできないけど聞くことはできます。

 

もし、大切なお子さんがJIA(若年性特発関節炎)と

診断されて情報が欲しい方がいらっしゃれば

気軽にメールを頂ければと思います。


若年性関節リウマチ(JRA)の

子供を持つ親の会「あすなろ会」

にも関わっておりますので

入会に関することなども

遠慮なく問い合わせて下さいね〜(^^)

 

 

 

 



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病気の卒業日




またまた、久しぶりの更新となりましたが・・・


名古屋からはとっくに帰ってきております。^^;




今日は久しぶりに夢の定期健診と



小児慢性特定疾患医療給付更新の



相談も含め琉球医科大学付属病院へ



行ってきました。




検査が終わり主治医と久しぶりの再会♪





小児慢性特定疾患医療給付更新については





薬が切れてから4年が過ぎ・・・





それまでに気になる症状も




出ていないことから





先生から





「夢ちゃん、病気卒業だね♪」




って・・・




若年性特発性関節炎JIA【旧名称:JRA】を



発症して、琉球大学医学部付属病院へ



はじめて来たのが3才8ヶ月の頃・・・


はじめての琉球医科大学付属病院

画像をクリックすると大きくなりますよ〜




当時あんなにちっちゃかった夢も






こんなに成長して・・・





なぜかAKB48新聞と一緒^^;


病気の卒業

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心から信頼できる先生と出会えて




本当に良かったと思います。





「病気卒業」って言葉を聞いた時・・・




なんか、すっごく込み上げてくるものがあって

 

 

夢と同じ病気で苦しんでいるお子さんが

 


たくさんいる現状を知っているだけに



両手万歳とは
いきませんが、




同じような病気で苦しんでいる方に




少しでも何かお役に立ちたい!



 

って気持ちが強くなりました。






また、今までたくさんの方から



頂いた励ましのお言葉・・・



心から御礼申し上げます。m(__)m







沖縄は先日、梅雨明け宣言がありました。

入道雲

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今年は遊ぶぞ〜!!




って、いつもかも・・・(笑)









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あすなろ会総会in東京



5月20日(日)



若年性特発性関節炎(JIA)親の会



「あすなろ会」の総会と集いに出席してきました。



あすなろ会総会

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夢がJIA(若年性特発性関節炎)を


発症して8年・・・





当初と比較して、治療薬や治療方法が



増えている事に驚きました。




しかし・・・




発症するお子さんが


以前と変わらずいる事・・・





原因の特定や治療法が確立されていない



現実があります。




夢の時より情報がたくさん入手



できるようになったとはいえ




一つでも多くの情報が欲しいと思うのが




家族だと思います。



微力ながら少しでも



多くの情報発信が出来るように



あすなろ会のHPを通して



活動していきたいと思います。



あすなろ会HP⇒
http://asunarokai.com




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あすなろ会HP更新致しました。


2011年2月に開催された

「第20回日本小児リウマチ学会総会・学術集会」にて、


あすなろ会(若年性関節リウマチJIA【旧名称:JRA】の


子供を持つ親の会)の理事の方とお会いして、以前から


打診を頂いていた、HPの運営・管理を


させて頂く事になりました。


夢が発症した時、毎晩深夜まで病気の事を


ネットで情報収集をしていた時、たどり着いたのが


あすなろ会のHPでした。


あすなろ会と出会えた事が色々な面で


アドバイスを頂き、沖縄に来る決断となった素晴らしい



先生をご紹介して頂きました。


あの頃に比べると多くの情報が見る事が出来るように


なった思いますが、親としてはもっと!もっと!


情報が欲しい!と思っていらっしゃると思います。


そこで、あすなろ会のHPを完全リニューアルを


する事に致しました。


あすなろ会HPイメージ


優しい雰囲気と見やすいページ校正に重点を置き、


間もなく完成!というところで、


東北地方太平洋沖地震が発生!


連絡関係がうまくできない状態が続き本業の方も


年度末の関係で毎晩徹夜状態作業が続いているため、


一時制作を中断しておりましたが緊急でHPにて


告知したい情報がありましたので、取り急ぎ既存の


HPにて更新作業を致しました。


関係者の方はぜひご覧ください。



・小児リウマチ診療に関する医療施設情報


・神奈川小児科専門医療引き受けリスト


あすなろ会HPはこちら>>




先日、スーパーに行くと水の購入制限がされていました。


思わず、購入しそうになりましたが必要な人に


必要なものが届く事を願いながら、手を止めました。





震災の復旧・復興が進み


一日も早く普通の生活が戻りますように・・・


花

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第20回日本小児リウマチ学会総会・学術集会



2011年2月11日(金)〜13日(日)


「第20回日本小児リウマチ学会総会・学術集会」



が開催され、夢とあすなろ会のお手伝い?


に行ってきました。


第20回日本小児リウマチ学会総会・学術集会

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受付の席に座り・・・











記念撮影♪(笑)


第20回日本小児リウマチ学会総会・学術集会

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昼食は沖縄定番の・・・







そばとおにぎり

沖縄そば

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桜が咲いていたので1枚♪

桜と夢

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お世話になっている先生や電話やメールでは



何度もやり取りしている「あすなろ会」の理事さんや



娘さんにお会いする事ができ、




とても貴重な1日となりました。(^^)







自宅にもどると・・・






我が家のお坊ちゃまがお出迎え・・・^^;


お出迎えのダイ

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どこか行く気満々で出てきましたが・・・









ざんね〜ん!!(笑)











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夢の経過報告(若年性特発性関節炎)



このブログを以前からご覧いただいている方は

いまさらって思われるかもしれませんが・・・




夢と同じ病気を発症されたお子さんの親御さんより、

近況をお聞きしたいとメールを頂きましたので

報告したいと思います。





最近の夢ですが・・・・






元気です!(笑)






早いもので、プレドニンの服用がなしに

なってから2年が過ぎました。





定期検診は、春休みの3月に行ってきました。

定期検診へ行ってきました。


と、言ってもとくに検査をするわけでもなく久しぶりに

先生とお会いしてお話をするだけ・・・






おしまい!(^^ゞ





だったので・・・



忙しさを言い訳に、報告するまでもないかな〜って思って

いましたが、夢が発症したときの事を思い出すと・・・




些細なことでも情報が欲しかった!




夢の病気の事を少しでも多く発信して何かの

お役に立てればという気持ちは全く変わっておりません。





5月22日に、保健所のご協力をいただきJIAの

親御さんと交流会を開催する予定です。





夢の近況報告もサボらずにしたいと思います。^^;



最後はぬちぐすいな景色をどうぞ!

浜比嘉島の海



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若年性関節リウマチ(若年性突発性関節炎)学習会



クリスマスイブの昨日、沖縄県南部福祉保健所主催の
若年性関節リウマチ(若年性突発性関節炎)
学習会に参加してきました。



講師には、夢の主治医でもあり小児リウマチの専門医
でもある琉大付属病院 小児科医の金城 紀子先生

琉大付属病院 小児科医師 金城紀子先生



・若年性って何歳まで?

・なぜ成人と区別するのか?

・膠原病(こうげんびょう)とは?

・治療と薬について

・疾患の予後

・家族会の果たす役割 etc

プロジェクターを使って、とてもわかり
やすく説明してくださいました。

プロジェクターを使って説明


夢が発症した4年前と比較するだけでも、たくさんの新薬が
増え、治療選択肢が以前のような、プレドニンオンリー
ではないことや治癒を目指していることなどたくさん
学ぶことができました。


続いて、若年性関節リウマチ(若年性突発性関節炎)の
子供を持つ親の会「あすなろ会」沖縄県地区リーダー
(1人ですが^^;)として簡単な概要と説明をさせて頂きました。


最後は、情報交換会をして、有意義な時間を
過ごさせて頂きました。


思えば、4年前のクリスマスは病院だったな〜。。。


原因もわからず・・・・


聞いた事もない病名に不安だらけ・・・・・


そんな時にあすなろ会の存在を知り、情報交換会に
参加した時にどれほどたくさんの勇気を頂いた事か・・・


夢が発症してから4年間・・・



色々な事が重なり過ぎて、ただ、ただ、必死に
今まで走ってきた感じがします。



沖縄には現在約30名のJRA(JIA)のお子さんをはじめ
小児膠原病のお子さんが多数おられます。



小さな枠にとらわれず、多くの方が交流できる場をつくる
お手伝いに力を入れていきたいと思います。(^^)




そして、夜は自宅でケーキだけの小さなクリスマス会♪

プロジェクターを使った講和


サンタさん・・・


今年も来てくれました〜!!


ダイにはアンパンマンのおもちゃ♪

クリスマスケーキ


夢は、くつとアニマルスリッパ♪(写真なし^^;)


みっこには・・・(エヘヘ・・・内緒^^;)


そして、海人には・・・



コレ!(笑)

クリスマスプレゼントとダイ


頑張って車の掃除しま〜す。


そして、今夜は実家でみんなが集まってクリスマス会!


楽しみだな〜♪(^^)




あっ!!






忘れていました・・・・


(>_<)






Mary Christmas☆彡


 


またまた4位に転落〜・・・
と思いきや!3位に浮上していました。
いつも、いつも応援ありがとうございます。
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定期検診(JIA)に行ってきました。

琉球医科大学付属病院へJIAの定期検診に行ってきました。



定期検診に行ってきました。

▲画像をクリックすると大きな画像が見れます▲


今回は採血もなく、診察というより、夢が最近の出来事を
ひたすらおしゃべりして終了〜!(笑)



このまま、平穏な日が続いてくれる事を願っています。



そして!



やっと!



平安名(へんな)エイサー以外のエイサーを
見ることができました!(^^ゞ



個人にとても大好きな、屋慶名(やけな)エイサーです。


定期検診に行ってきました。

▲画像をクリックすると大きな画像が見れます▲


エイサーの時期も終盤となりました。



次はどこのエイサーが見られるのか楽しみです♪(^^)


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今日の1枚!

エイサーの後に見た夜景です。


定期検診に行ってきました。

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琉大に定期検診へ行ってきました。

琉大へ夢の眼科検診に行ってきました。

琉球医科大学付属病院へ行ってきました。
▲画像をクリックすると大きな画像が見れます▲


視力は右が1.2左が0.1




学校から視力検査の用紙を頂いていたので書いて頂くと
診断名が「外傷性視神経症眼鏡補正は不可・・・



将来的に多少のハンデはあるかもしれませんが、
元気でいてくれれば
よし!です。(^^)



往復1時間半・・・




待ち時間のトータル2時間半・・・



診察7分・・・(/_;)




それでも、診察して異常なしと聞くと安心しますので


よし!です。(^^ゞ



早く帰って伊計島へ釣り?へ行っているハリセンボンさんファミリー
と合流する予定でしたが、かなり遅くなったので海中道路で合流〜!



日が傾きはじめて、なんかいい感じ〜♪


海中道路で釣りをするハリセンボンさん
▲画像をクリックすると大きな画像が見れます▲



結果は・・・




イカが爆釣〜!!



アオリイカ
▲画像をクリックすると大きな画像が見れます▲



他の釣り人ですが・・・(^^ゞ



ハリセンボンさんにもキタ〜!!


しかも、沖縄では人気のタマンが〜!

タマンが釣れた!
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サイズは聞かないでください。^^;


今日の一枚♪


夕方に見た神秘的な景色です。

神秘的な景色
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ポンちゃんとリウマチまん♪

皆様、明けましておめでとうございます♪(^^)


本日は旧暦の1月1日でございます。



沖縄の一部の地域(みっこの実家も)では今日、お正月の
お祝いをする日なのでお年玉も今日渡します。




では、本題に・・・(^^ゞ



今朝、あすなろ会(JIAを持つ親の会)から会報が
届き封筒を開けると・・・



おお〜っ!



これは眠りねずみさんのブログでみた
「ポンちゃんとリウマチまん」の絵本だ〜!


ポンちゃんとリウマチまん


夢は楽しそうに何度も読み返して、内容がとてもわかり
やすいので病気の事を少し理解できたみたいです。(^^)



眠りねずみさんをはじめ関係者の皆様!
ありがとうございました!


心より感謝申し上げます。m(__)m


そして今日は夢の定期検診(JIA)でした。


定期検診へ行ってきました。


結果は・・・



異常なし!




以上!!!(笑)




帰り道、桜を発見!



きれいですね〜。


桜


最後は今年3度目になる北中城のひまわり畑へ♪


夢とひまわり



満開まであと少しなので、もう一度来るかも・・・(^^ゞ


途中、お世話になっている若松オートさんに新年の
あいさつを兼ねて寄らせて頂くと、ダイの誕生を
ブログで見て頂いていて祝福をして頂きやっぱり
ブログっていいな〜って・・・


それでは、これからごちそうを食べに行ってきま〜す!(^^)/




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