第1回 若年性特発性関節炎・膠原病家族会in沖縄

ご無沙汰しすぎてます・・・^^;


このまま、2016年を終わるわけにはいかないので

気合を入れて更新しています!(笑)

 

2016年11月27日(日)13:00より

第1回 「若年性特発性関節炎(JIA)・膠原病家族会」に

参加してきました。

 

夢が治療中、大変お世話になった

琉球大学附属病院の金城先生、

鹿児島大学病院の武井先生と久しぶりの再会!

成長した夢を見てビックリ♪

 

実は、当日は夢はバスケの大会で

準決勝の予定が敗退・・・(>_<)


ダイは野球の予定が雨で中止・・・


今回は、家族全員で参加する事に

なっていたのかなと思いながら・・・


難しい話が大嫌い(笑)な

ダイは琉大の中で勉強〜

琉大目指してちばりよ〜

 

 

 

目指せ、琉球大学!

 


夢はでっかく!!

 


期待は小さく!(笑)


夢はおかげさまで

寛解状態(薬、治療なし)に
なって5年以上が過ぎて完治したと

言ってもいいくらい

元気に過ごさせています。

 

のど元過ぎればじゃないですけど・・・


最近は、病気の事を気にする事もなく

過ごしていましたが・・・

 

今回参加させて頂いて

以前に比べて治療方法や薬が

劇的な進歩をして全体的には

大幅に改善されているとの

報告を受けました。

 

 

うれしい気持ちと

それでも、まだまだ

たくさんのお子さんや

親御さんが

病気で苦しんでいる

現実を目の当たりして

同じ経験をした親の立場として

できる事はないのか?

 

 

もう一度、原点に立ち戻れた気がします。

 

当時を振り返り、一番心の支えになったのは

親御さん同士の情報交換でした。

 

経験者だから共感できる事・・・

解決はできないけど聞くことはできます。

 

もし、大切なお子さんがJIA(若年性特発関節炎)と

診断されて情報が欲しい方がいらっしゃれば

気軽にメールを頂ければと思います。


若年性関節リウマチ(JRA)の

子供を持つ親の会「あすなろ会」

にも関わっておりますので

入会に関することなども

遠慮なく問い合わせて下さいね〜(^^)

 

 

 

 



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沖縄もずく販売開始致しました!2016年

<完売御礼♪>
 
2016年収穫分の沖縄太もずくは
 
すべて完売となりました。
 
今年もたくさんのご注文を頂きまして
 
心より御礼申し上げます。<(_ _)>
 


 
お待たせ致しました〜




待ってない??(笑)




2016年収穫のもずくの販売が


開始致しました〜(^^)/

http://mozuku.okinawa

もずくの販売開始


収穫がはじまったばかりの


4月に収穫されるもずくは



「早摘みもずく」と言いまして



太くてシャキシャキ感のある



完熟もずくとは違いヌメリが強くて



柔らかいのが特徴で今の時期にしか



食できない貴重なもずくです。



どちらも人気がありますので



両方食されてはいかがでしょうか?(^^)




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宮古島からのお客様!



ご無沙汰しています・・・(^^ゞ


宮古島から我が家も大ファンの

民宿プキの家のヒロユキさんと

メグミさんとタプーが

遊びに来てくれました〜(^^)/



サプライズ来てもらった

Uさんでしたが・・・

バレバレでした・・・(/_;)



みんな揃ったところで

カンパーイ!!

(^O^)/C□☆□D\(^_^ ) カンパーイ!

乾杯!




て〜げ〜カフェ特製カレーを食べて


ゆんたくが一段落したら・・・


は〜い、夢の三線だよ〜

夢の三線



動画が見たい方(笑)はコチラ!

 


たくさん食べて・・・



たくさん飲んで・・・



たんさんゆんたくして・・・



楽しい時間はあっという間ですね〜



翌朝はダイがタプーにごはんを・・・


とってもうれしそうだったな〜

ダイとタプー


朝方までドシャ降りだった雨も上がって


楽しみにしていた散歩♪


タプーと散歩



楽しい時間はホントあっという間・・・



最後にダイからのプレゼント♪



何が出てくるのか・・・



神妙なヒロユキさん・・・

ダイからのプレゼント



めったに絵を描かない画伯(笑)からの


プレゼント喜んでくれたみたいで


よかった〜

ダイからのプレゼント





これが何十年後には

何百万円になるかもしれない絵です。(笑)

ダイからのプレゼント



ホントにホントにあっという間に



さよならの時間・・・



楽しかった〜!



今度は家族で宮古島に行くぞ〜!!




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